今年5月11日，《第一批罕见病目录》的正式公布，让28岁的广东清远庞贝病患者郑宇宁看到了曙光。从2009年确诊，到如今已经住了十年的ICU病房，巨大的治疗费用早已让郑宇宁一家心力交瘁。无奈之下，郑宇宁在爱心平台轻松筹上发起项目求助，也正是这一份份的爱心善款的汇入让郑宇宁得以延续生命。
2009年2月，郑宇宁突发呼吸衰竭被送进ICU，随后便下达了“病危通知书”。为了治疗，郑宇宁被切开了气管，开始了长达近10年的ICU生活。郑宇宁成为了广东省籍第一例被确诊的罕见病庞贝氏症患者，至今也是清远市唯一的一例。
庞贝病，在医学术语中被称为“糖原累积病II型”,是一种常染色体隐性遗传的溶酶体贮积症罕见病。“简单来说,就是她的肝脏先天缺少一种酶,无法将日常我们吃的东西中所获得的糖元,转化为支持全身肌肉运动所需的能量。”市中医院ICU病房主任曾凡鹏说。
由于肌营养不良、呼吸衰竭，宇宁的病情今年以来愈发严重，她现在不仅无法行走，手臂也无力抬起，要摸到自己的头，必须用另一只手托举着，甚至连咳痰，她都没力气咳出来。每天，父亲郑洋都会帮助她按压腹部，再在护士的帮助下，用吸痰器吸出来。
庞贝病有药可救但无法治愈，唯一特效药是来自美国的"美而赞"(Myozyme)，只要长期使用，庞贝病患者就可以最大限度地像正常人一样生活。此药每瓶(50mg包装)五千多元，按40公斤体重计算，张宇宁一年的药费超过200万，而且需要终生用药。
2012年底至2013年初，郑宇宁父母通过“轻松筹”平台筹集到的善款购买了这个特效药，宇宁陆续用了6次药，在用药之后，情况大有好转。但因为高昂的费用，后期不得不放弃治疗。郑宇宁的父母是普通工薪族，住院十年让她的父母倾尽所有，债台高筑，但是他们从来没有放弃过希望，一直无微不至的照顾他们的宝贝。
如今，五年没有用上特效药的郑宇宁，身体已经回落到住院以来最差的状况。无奈之下，郑宇宁再次在轻松筹上发起了“广东首例罕见病美少女ICU十年!盼药重生”的项目求助，得到了众多爱心人士的转发、支持，筹集了30多万元的善款。
11月28日，广州中山医专家团队到清远市中医院ICU为郑宇宁指导用药及会诊，会诊制定了综合治疗方案。也在当天，时隔五年的郑宇宁在社会各界人士的帮助下再度用上“救命药”，但后期治疗还有24万的缺口，重生之路即在眼前，无奈之下郑宇宁再次在轻松筹上发起了项目求助，希望可以筹集到本次治疗需要的费用。
轻松筹聚焦公众健康保障领域,各功能板块均与百姓健康保障密切相关。由轻松筹首创的“大病救助”模式帮助超百万大病家庭解决医疗资金问题,筹款快速、高效。轻松筹不断升级各项服务,旗下轻松e保、轻松互助、大病救助、轻松公益、轻松健康五重业务,为国民健康保驾护航。全球5.5亿注册用户,总筹款超过255亿元,也使轻松筹成为引领行业发展的全民健康保障平台。
